Una pequeña palmada en la espalda bastaba para sentir dolor, tratar de levantarse de la cama con dificultad era cotidiano, no dormir, y estar cansado todo el tiempo, lo tomé como una exageración, algunas ocasiones pensé que era la rebeldía propia de la edad, a sus 12 años jamás habría pasado por mi mente que mi hijo tendría fibromialgia, la enfermedad invisible.
Una visita al área de urgencias por una taquicardia inició con el largo proceso para tener un diagnóstico médico, los síntomas respondían a varios padecimientos y la falta de especialistas pediátricos en hospitales de Hidalgo, dificultaron más la detección de la enfermedad.
El pasado 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, donde no existen otras enfermedades o alteraciones que lo expliquen.
De acuerdo con Fernanda De Blas López, profesora de la Facultad de Medicina de la UNAM, quienes padecen fibromialgia no exhiben rasgos físicos que dejen en claro que están enfermas y, por ese motivo, se tiende a invisibilizar su sufrimiento.
El diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente y en una detallada exploración física, no puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio ni radiografías y biopsias musculares, reumatología es la especialidad encargada de diagnosticar mediante criterios clínicos, si 11 de 18 puntos corporales específicos resultan positivos a dolor, sumados al dolor y de fatiga mayor a tres meses sin causa aparente. Puede tratarse como fibromialgia.
Quienes la padecen en muchas ocasiones no son escuchados y mucho menos comprendidos, pues al no presentar alteraciones físicas visibles suelen recibir comentarios como ¡No exageres! ¡De seguro es estrés! ¡Ya andas flojeando! Sin entender el dolor físico y emocional que experimentan. Ante este panorama, la fibromialgia se apoya de especialistas médicos como reumatólogos, ortopedistas, psicólogos y fisioterapeutas quienes en conjunto dan un tratamiento integral, pues es una enfermedad que no tiene cura.
Por ello en el Senado de la República, se llevó acabo el Foro “Lo que la ciencia en México ofrece hoy al paciente con fibromialgia”, con la intención de hacer conciencia sobre esta enfermedad crónica, durante este foro se destacó la importancia de visibilizar esta enfermedad que afecta principalmente a mujeres y cuya detección puede tardar años ya que el propio sistema de salud no la considera una enfermedad predominante y puede generar diagnósticos equivocados.
Organizaciones como “Fibro Amigos México” y “Alas de Cristal, Corazón de Hierro”, también hicieron presencia en la Cámara de Diputados en Ciudad de México y a través de ponencias buscan que se legisle para que se promuevan reformas que garanticen la salud de quienes padecen fibromialgia, se pretende que haya una iniciativa de ley que considere a la fibromialgia incapacitante y se proporcionen cuidados oportunos.
En México hace falta más difusión de este padecimiento y grupos de apoyo que brinden acompañamiento, además de un sistema de salud que cuente con especialistas que hagan un diagnóstico adecuado y brinden un tratamiento que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y como sociedad empatía para entender que sentir dolor no es exageración.
Desde este espacio para quienes padecen fibromialgia “un abrazo de algodón”.
* Esta columna también se publica en el portal infolibre
